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23/09/2015

Quel soutien aux invisibles de l’aide au grand âge ?

Le 6 octobre 2015, les aidants seront à l’honneur. La journée nationale qui leur est dédiée, lancée discrètement il y a cinq ans, a permis de mettre en lumière les 8,3 millions de personnes qui accompagnent un proche en perte d’autonomie ou handicapé. Plus de la moitié de ces aidants prennent soin d’une personne âgée. Isolés et longtemps dans l’ombre, ils sont désormais l’objet de l’attention des pouvoirs publics, des caisses de retraite, des mutuelles… En quelques années, ils sont presque devenus une catégorie sociale à part entière et assurément un objet d’étude pour les sociologues et les économistes de la santé. Mais qui sont ces invisibles de l’aide ?


Une étude de l’institut Opinionway pour la 5e université Éthique, société et maladie neurodégénératives, publiée le 15 septembre 2015, dresse l’état des lieux des motivations et du vécu des aidants. Premier constat : ils sont relativement  jeunes, avec une moyenne d’âge de 54 ans. Nombre d’entre eux sont donc encore actifs professionnellement. Une situation complexe à vivre pour beaucoup. Sans surprise, 56% des aidants sont des aidantes… Filles, belles-filles, nièces, ce sont d’abord les femmes qui s’occupent du grand âge. Leur motivation est avant tout affective pour 69%, même si les sentiments de devoir et d’obligation morale ou familiale sont présents. 4 sur 10 se sentent contraints dans ce rôle pour des raisons économiques. 85% avouent  traverser des périodes de découragement, de fatigue (81%), de stress (77%), de solitude (72%), de déprime (69%).

 

Voilà pour les froides statistiques. Pour prendre la mesure de l’engagement que représente le soutien au quotidien d’une personne ayant perdu son autonomie, il faut voir l'excellent documentaire « Les aidants : les héros sont fatigués », diffusé le 3 novembre 2015 sur France 5 dans le cadre d'une soirée spéciale du magazine Enquête de Santé, dont Notre Temps est partenaire. Le réalisateur Gaël Chauvin y dresse les portraits sensibles, émouvants et respectueux de proches en charge de leur  conjoint ou de leur enfant. On y découvre aussi, la force de caractère, le dévouement, l’énergie mobilisés par les aidants, malgré les épreuves et les découragements. Le documentaire pointe également la faiblesse des soutiens publics qui leur sont accordés.

 

La loi d’Adaptation de la société au vieillissement, qui doit entrer en vigueur le 1er janvier 2016, prévoit d'y remédier en instaurant un droit au répit. Une première à saluer. Il s'agit d'une aide annuelle de 500€ (maximum) permettant aux aidants de financer l’hébergement temporaire de la personne aidée afin de se ménager un temps pour souffler. Mais le budget alloué à cette nouvelle prestation s’élève à 78 millions€ par an. Une simple division par 500€ nous donne 156 000 bénéficiaires potentiels... Et même si la clé de répartition ne sera pas aussi mécanique  – l’aide  « pouvant aller jusqu’à 500€ par an »,  comme nous l’a récemment précisé Marisol Touraine, ministre de la Santé, des Affaires sociales et des Droits des femmes-, il est clair que l’ensemble des aidants n’y aura pas droit.

 

Ce coup de pouce pourrait donc bénéficier en priorité aux personnes s’occupant de proches lourdement dépendants. Soit environ 20% des 700 000 seniors percevant l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) à domicile. Dans une étude publiée le 18 septembre 2015, la fondation Médéric Alzheimer a estimé le montant de l’aide informelle fournie par les proches à 14 milliards€... Presque trois fois plus que les fonds publics (5,3 milliards) consacrés à l’APA!

Commentaires

Je suis une accompagnante bénévole , formée par des professionnels au sein d'une association, qui consacre une après midi par semaine à écouter, entendre la souffrance des personnes fragilisées dans le grand âge et bien souvent en marge "de la vie". Cette présence régulière instaure une confiance très riche sur le plan humain de part et d'autre. Je voulais témoigner de cette forme d'aide , souvent méconnue mais ô combien appréciée par le patient et l'entourage.

Écrit par : Causse | 24/09/2015

Bonjour !
j'ai 61 ans et ne travaille plus que 2 jours par semaine. Ma maman est en EHPAD depuis 18 mois et je souhaite consacrer, comme vous, un peu de temps aux "victimes" de cette maladie. Ma préférence irait vers les familles plutôt que vers les patients (je ne suis pas encore assez solide ; j'ai aussi perdu mon époux il y a 18 mois ... d'une longue maladie, comme on dit)
D'après vous, vers qui devrais-je me tourner pour trouver cela, près de chez moi, bien sûr (Essonne)
Merci de votre réponse, je me sens bien seule et voudrait partager mon expérience avec des personnes dans le même cas. Je connais bien la marche à suivre et le cheminement que l'on doit faire "dans sa tête" pour ne pas culpabiliser !
cordialement

Écrit par : GUARY | 24/09/2015

Bonjour Causse,
Je vous invite à vous inscrire sur le forum d'agevillage :
http://forums.agevillage.com/
Là vous pourrez éventuellement échanger avec d'autres internautes
Avec mon soutien moral

Écrit par : Catelyne | 20/10/2015

Connaissez-vous le roman Notre vie à trois de Colline Hoarau sur le rapport entre aidant et patient ?
Il permet de bien comprendre le rôle de l'aidant. C'est un couple face à la maladie de l'un.

Écrit par : Emeline | 20/10/2015

Je suis une accompagnante bénévole , formée par des professionnels au sein d'une association, qui consacre une après midi par semaine à écouter, entendre la souffrance des personnes fragilisées dans le grand âge et bien souvent en marge "de la vie". Cette présence régulière instaure une confiance très riche sur le plan humain de part et d'autre. Je voulais témoigner de cette forme d'aide , souvent méconnue mais ô combien appréciée par le patient et l'entourage.

Écrit par : Causse | 24/09/2015

Aidant, je le suis depuis 7ans, j'ai en parallèle eu de graves soucis de santé, le manque d'écoute de l'aidant est flagrant, il est l'oublie , je m'occupe avec tendresse de ma tante qui m'a eleve. Mais , heureusement que je suis épaulée par mon mari car le medecin traitant, médecins des hôpitaux , infirmiers font souvent la sourde oreille, je n'ai rencontré que deux jeunes médecins qui ont été lucides, et une assistante sociale de l'apa, bien désarmer comme moi fasse un retour à domicile inexplicable pour une malade avec des signes cognitifs qui rentre chez elle malgré des marches dans son habitation et un constat risque de chute,,,incompétence dis fonctionnement ?????
Ecouter les malades très bien, mais n'écoutez qu'eux... Si l'aidant est écouté, que de temps gagne et surtout moins de pathologies aggravés car l'aidant avec les aides de vie sont sûrement plus amemede déceler qu'un medecin venant un quart d'heure et faisant un questionnaire Je me trouve dans une situation inextricable a cause d'une non écoute d'une assistante sociale et d'un médecin chef de service d'un hôpital parisien!!!!
Qu'en aux500€ proposes c'est bien dérisoire...

Écrit par : Bieuzent | 24/09/2015

Je ne crois pas beaucoup aux promesses de Mme Touraine ... qui n'ont de visée qu'électoraliste
Je suis encore en activité et aidante de ma mère âgée de 98 ans.
L'an dernier pour pouvoir souffler 15 jours, j'ai demandé un transport en ambulance pour l'amener dans un EPHAD en Isère où réside un de mes frères.
On me l'a refusé au motif que le rapprochement familial n'était pas prévu ...
Refuser le transport en ambulance à une personne au grand âge qui n'a jamais rien demandé est une honte ... pendant ce temps on distribue à tort et à travers à d'autres ...
Aussi cette année je ne suis pas partie en vacances.
Merci à tous ces comiques qui ne me font plus rire depuis longtemps.

Écrit par : dubant | 24/09/2015

Bonjour ! vous avez eu une réponse de médecin via votre CPAM.....Je vous suggère de faire une demande à caractère social. J'ai rencontré la meme situation il y a 6 mois mais le R.S.I. si critiqué m'a apporté une réponse positive pour la prise en charge du transport par ambulance.....

Écrit par : biannic | 06/10/2015

Depuis 8 ans, je suis l'aidant de mon mari atteint d'un A'V.C trés invalidant qui ne lui permet pas beaucoup d'autonomie, nous sommes tous deux âgés de 81 ans passés.
Merci au gouvernement de l'aide inexistante qu'il nous apporte : vous payez des impôts ? Non vous n'avez pas droit à ceci, à cela ....
Vers qui se retourner
Plus d'amis, on n'est plus intéressant ....
On s'épuise, c'est tout mais il faut toujours faire face seule !
Bon courage à vous les aidants et espérons

Écrit par : Loubatié Colette | 24/09/2015

Une amie très proche, victime d'un AVC, a vécu son rétablissement isolée bien qu'étant mariée. Son mari, sous prétexte d'être occupé par son travail, loin du domicile conjugal, ne s'est jamais occupé d'elle. Il ne fait que l'entretenir financièrement, à grand frais, pour des séries de soins particuliers et non reconnus par le système "Sécurité Sociale", vous pouvez imaginer les factures énormes !!! Cet état de fait continue et n'a de cesse pour cette amie !!! Elle se réfugie chez moi et se confie de longue tout en tentant de préserver une certaine identité qui n'est pas la sienne. Avec mon peu de moyens, j'essaye tant bien que mal de la préserver de ce mal être !!! Le partage, l'amour, des projets conjoints, nous unissent. Le divorce serait le moyen le mieux adapté, si l'on peut concevoir que je le suis moi même, mais séparé d'une conjointe étrangère qui fait l'objet d'une procédure particulière intitulée "Mariage Gris". Je suis donc moi même libéré de ce joug et souhaite intimement, loin d'une notion éventuelle d'union libre, me lier plus profondément à mon amie. En d'autres termes, j'aimerai que mon amie se libère sans pression de ma part de cette influence maritale néfaste sans pour autant nuire à son épanouissement d'être humain à préserver et à accompagner !!! Existe t-il des solutions ??? Y'a-t'il des cas de figure semblables qui auraient fait "jurisprudence" ??? A noter que je suis en position d'aidant motivé par un sentiment difficilement descriptible que de certains qualifient de situation amoureuse.

Écrit par : POUCHAIN Philippe | 25/09/2015

C'est vraiment l'occasion de mettre en lumière les belles initiatives des associations, dont celles du Lions Alzheimer, qui d'une part lance ENTRAIDE, un programme de formation psycho-éducatif gratuit pour les aidants, qui sera proposé dans les 200 centres d'accueil de jour en France, et d'autre part SERELA une nouvelle formule de séjours vacances destiné au couple aidant/aidé dans une structure hôtelière adaptée et pris en charge à 70% par l'association.

Écrit par : Patricia | 25/09/2015

Bonjour Patricia, Disposez vous des contacts appropriés au sein de cette Association nommée Lions Alzheimer qui lance ce programme socio-éducatif ??? Je vis en Avignon et elle vit dans le Gard. Que suggérez-vous comme résidence séjours vacances ??? Merci d'avance et cordialement à vous.

Écrit par : POUCHAIN Philippe | 25/09/2015

Depuis 6 ans maintenant, je m'occupe de ma mère atteinte d'Alzheimer. Je la vois se dégrader chaque jour. Par moment elle m'appelle "Madame", je continue à dire Maman. Elle est incontinente, je la change pour qu'elle reste propre. Comme je travaille, j'ai demandé un temps partiel à 80% qui m'a été accordé. Mon frère partage son quotidien mais comme il est lui même handicapé, ce n'est pas facile.
J'ai cru avoir de l'aide en faisant appel aux associations et services sociaux. Je l'ai bien regretté. Non seulement ils ne nous ont pas aidé, mais ils nous en mis dans la merde.
En tout premier lieu, l'assistante qui est venue, n'a rien trouvé de mieux que d'appeler les pompiers car maman ne voulait pas la voir et ne répondait donc pas aux coup de sonnette. Résultat : un volet fracturé que personne ne veut prendre en charge.
Puis après plusieurs soucis, le dernier en date est d'avoir écris au juge des tutelles qui donne la gestion de ses biens à une association alors que je m'en occupais et que tout allait bien. Je hais les services sociaux et ces associations qui s'engraissent sur le dos des malades en prétendant les aider. Mon cul !

Écrit par : DEPORTE | 25/09/2015

Bonjour ! le rapport de l'assistante a du etre très sévère pour que le Juge des Tutelles prenne cette ordonnance. Je vous suggère de vous rapprocher du Tribunal qui a pris la décision que vous pourriez contester.....

Écrit par : biannic | 06/10/2015

oui, méfiez-vous des "aides" des fonctionnaires : eux, ne font que passer... et bien davantage des associations tutélaires qui farfouillent votre situation financière afin d'en prendre le contrôle si elle est intéressante ! au bout de 2 ans, ces associations vous ruinent. Ne craignez rien : elles ne viendront jamais vous donner un coup de main physique", et lorsqu'il ne restera plus un centime, elles vous rendront les comptes... rien que des gens plus intéressés qu'intéressants....

Écrit par : casanova | 06/10/2015

Je suis aidante, j'ai bientôt 69 ans, je m'occupe de ma mère (94 ans) comme je m'occupais de mon père auparavant.
Ne trouvant pas de place nulle part pour un couple dans des maisons de retraite, très fatiguée j'ai fait une dépression.
Avec l'accord de mon mari, suis à cela, nous avons fait faire une extension de notre maison pour avoir mes parents auprès de nous, sur place. Je ne pouvais plus répondre à tous leurs appels de jour comme de nuit... Depuis, Papa est décédé.
Cette extension nous a couté très cher, aucune aide. Cela fait 4 ans que fais tout en fonction de Maman et sacrifie ma vie de famille.
Où s'adresser pour obtenir des aides, être reconnus comme aidants ?

Écrit par : PINOT | 04/10/2015

Bonjour,
Le premier appel à faire est au service de l'APAH du conseil Départementa (ex Général). Il devrait vous donner un contact à joindre au CLIC qui doit vous aider dans vos démarches.
Certaines Maison du Handicap prennent le relais, tout département en a une
Ensuite regarder les mutuelles : celles-ci ont un service pour conseiller ou aider les aidants dans le cadre du maintien à domicile. (votre mutuelle comme celle de vos parents doivent être sollicitées).
Enfin, si vous êtes dans un département actif, il existe des Associations d'aide à domicile qui fonctionne avec l'APAH.
C'est un vrai parcourt du combattant où on entends plus de paroles que d'aide réelle mais pour notre cas, ma soeur et moi pouvont, pour l'instant, conservés nos 2 parents invalides à la maison en ayant obtenu difficilement quelques aides (monétaire et personne malgré un manque flagrant de personnel).
Bon courage.
AMG

Écrit par : gronon | 07/10/2015

Notre parcours d'aidants est aujourd'hui une réalité au regard du quotidien et des aléas de la vie .Personnes agées ,handicapées ,nous sommes tous à un moment ou autre confrontés à cette dure situation .
Et pourtant il faut bien ,ce n'est pas évident ,songer à se préserver un peu .
Tant que cela est possible un petit séjour ,ne serait ce qu'un week end dans un lieu sympa ,accueillant peut y compris avec la personne fragilisée permettre de vivre autrement en reprenant courage.
Aussi je me permets de vous signaler une petite structure sympa de dimension familiale au centre de la France tout près de Brive en Corrèze.
Situé à Allassac ce village vacances particulièrement adapté à toute personne en perte d'autonomie OUVERT A TOUS permet répit et accompagnement si besoin.
Son site internet
www.vsa-correze.com
Tél 05 55 17 01 67

Écrit par : GENIBREL | 06/10/2015

Atteinte d'une sclėrose en plaques remittente pour le moment et d'un cancer du sein rėcent, ayant vėcu ces ėpreuves avec peu de soutien, j 'ai dėcidé de soutenir autant que possible une connaissance agėe qui souffre d abandon familiale. Ne laissons pas les gens dans la solitude ... Aider les autres permet de donner un nouveau sens à sa vie et å la leur.

Écrit par : Zoe | 06/10/2015

Peut on résumer le travail d'aidant à des questions matérielles! Pour avoir organisé une journée (après midi) de détente au profit d'aidants, je me suis rendu compte que le besoin essentiel était de parler...pour s'évader! Mais en dehors de cette journée, que peut on faire pour un aidant? Qu'attend il? C'est très difficile à partir du moment ou çà concerne la plupart du temps un conjoint, un proche...
Et puis, on se rend compte qu'il est difficile d'acquérir la confiance d'une personne, même au travers d'une association, surtout si vous êtes étranger à la région, et surtout en Alsace.

Écrit par : collignon | 07/10/2015

Je m'occupe de mes parents 90 et 85 ans qui habitent près de chez moi à 500m entre papiers administratifs ménage lessive rdv médecin je ne sais pas si j'aurais droit à quelques aides financières je suis actuellement soignée pour un cancer du sein et les tâches chez moi sont aussi bien difficile je vis seule avec deux ados.

merci de vos réponses et solutions

Écrit par : Philippeau Isabelle | 07/10/2015

A MR MARTINEAU
cher Mr vous mentionnez qu'il faut voir l'excellent documentaire « Les aidants : les héros sont fatigués », diffusé le 3 novembre 2015 sur France 5 dans le cadre d'une soirée spéciale du magazine Enquête de Santé
ne vous êtes vous pas trompé sur la date car nous ne sommes pas encore en novembre ?
PS: ne vous fatiguez pas trop car le vrai problème c'est le financement et l'inertie des politiques
amicalement

Écrit par : ROUGET | 21/10/2015

Tout en travaillant, j'ai été aidante de ma Mère les 5 dernières années de sa vie. Mère autoritaire ,exigeante, non reconnaissante, blessante, non aimante ( comme dans toute sa vie)mais c'était ma Mère et j'étais la seule de la fratrie à être sur place. Les cas comme cela ne sont pas rare, mais personne n'en parle, ce n'est pas bien de "dénigrer" les anciens.
2 années après sa disparition, j'ai fait un malaise cardiaque en pleine rue: pas de cholestérol, pas de diabète, pas de tension, jamais bu un verre de vin ou d'alcool fort, jamais fumé une cigarette, marche rapide 45mn chaque jour pendant 42 ans ( durée de mon activité professionnelle)repas équilibrés,résultat: 3 hospitalisations, 6 stents et au prochain malaise, pontages prévus ! Diagnostique des cardiologues : trop de stress accumulés !! Je n'ai pas fait mention de mon action auprès de ma Mère ,j'aurais eu trop honte de décrire ma vie pendant ces 5 années,mais je pense que ça a compté pour beaucoup dans mon état! J'ai donc un traitement à vie, depuis 2 ans,une surveillance pénible aussi ; et voilà qu'en juillet ,maintenant que j'ai "digéré"un peu le fait d'être malade, on diagnostique un cancer du rein à mon mari, avec métastases au foie,poumons, vessie. Chimio en ambulatoire (donc je me charge des aller-retour) , perfusions à domicile, infirmiers chaque semaine, hospitalisations,etc...et me voilà repartie dans cette spirale infernale !soins, s'occuper de tout, tant à la maison que pour la gestion administrative, et comme de plus, il a une dysphonie et une élocution inaudible , il ne peut même + répondre au téléphone, ni avoir de discussion!
Imaginez mon état moral!Je ne demande rien à Mme Touraine,car 500€ x an !!!...Sait-elle ce que ça représente , elle qui ne parle qu'en milliards !!mais est-ce qu'on pense au moral des aidants ? que peuvent faire des assistantes sociales?... rien. Moi je ne peux aller nulle part pour oublier un peu ma vie chamboulée ,sourire quand même à mon mari, faire comme si rien n'allait arriver...On ne peut appuyer sur la touche" échap"pour que tout redevienne comme avant !
Le moral ,ça personne n'y pense !et la suite ? on ne peut s'empêcher d'y penser, l'oncologue y a pensé pour moi ! J'ai fait les comptes, et j'ai beau les retourner dans tous les sens, ce sera vente de la maison, de la voiture , car avec 1700€ de retraite, je n'ai pas droit à la pension de reversion,et comment payer loyer, assurances, transports,impôts, taxe habitation et vivre ?
Mme Touraine imagine t-elle la part du souci dans ses comptes? je suppose qu'elle a femme de ménage etc...et que les tracas du quotidien ne la touchent guère.
je suis épuisée de faire des sourires à tout le monde, dire que ça va, car comme le dit une personne précédente, on n'intéresse plus les amis, puisque qu'on ne peut les accompagner dans les sorties, et voir un malade, ce n'est pas réjouissant,ça fait peur !!
C'est tout, mais j'ai une chance qu'avec mes artères malades, je ne tarderai pas pour aller dans un monde que j'espère meilleur ,après mon mari , car qui s'occuperait de lui ?(dommage que je ne me rendrai + compte de rien!).

Écrit par : lorraine | 25/10/2015

votre commentaire m'émeut - surtout fouillé dans votre cervelle qui est certainement remplie de qualités que vous ignorez - avez-vous confiance en vous ? l'art m'a toujours aidé dans mes soucis (la musique )peut-être n'avez-vous pas pris le temps de "vous écouter"
si mon petit message vous apporte un peu de joie...j'ai réussi !

Écrit par : monteil | 27/10/2015

Bonjour,
Je trouve l'article intéressant, je vais en parler sur le site Colocation 40 ans + qui s’adresse aux seniors.
Cordialement
P. Lelal

Écrit par : Colocation 40 ans+ | 31/10/2015

Tout ce qui est dit est vrai !

Dans un pays dit civilisé comme le nôtre ,nous ne devrions pas entendre de tels propos...

c' est honteux ! ! !.

MM

Écrit par : MARIN | 02/11/2015

La vie au quotidien de tous les aidants est un véritable parcours du combattant!
Et au bout l'épuisement et la solitude avec les amis qui s'écartent bien souvent.
Je me permets de vous conseiller un lieu de répit ,pour une journée ou plus qui se situe en Corrèze à Allassac tout près de Brive.
Pour toutes celles et ceux qui souhaitent trouver un lieu d'accueil ponctuel pour un week end ,quelques jours ou plus ,visitez le site internet du Village Vacances Séjour Accompagné VSA-CORREZE.
De dimension familiale ,avec un accueil chaleureux ,vous pourrez simplement vivre un moment de répit seul ,en groupe ou famille .
Particulièrement adapté à toute personne en perte d'autonomie ,un accompagnement si besoin est proposé.
Site Internet
www.vsa-correze.com
Même si nous sommes quelque part coupés du monde en se concentrant sur notre quotidien d'aidant ,pour pouvoir souffler un peu et pouvoir continuer un moment de vacances en toute quiétude est aussi salvateur.
Courage à toutes et tous.

Écrit par : GENIBREL | 03/11/2015

Les commentaires sont fermés.

 
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